協調
照顧圈 app:邊個睇得到什麼,由邊個決定、幾時收回
照顧圈 app 讓幾個人同時看到一位長者的紀錄,真正的工作是決定誰看得到什麼。四種角色:記錄者、家人讀者、寫日常紀錄的外傭、只收摘要的醫護。
作者: Easikin · · 閱讀需時 8 分鐘
照顧圈是一張人名單,不是一個群組
這個說法聽起來溫暖,而問題正正在這裡。照顧圈不是改了名的家庭群組,而是一組明確的人,每人拿到一位長者資料中明確的一部分,加上一條關於如何加入、如何離開的規矩。
這個分別重要,因為群組只有一種權限:所有東西、永遠、給所有曾經被加入的人。照顧紀錄不能這樣運作。外傭需要藥物清單與更表,她不需要關於遺囑的那一則,也不需要兄弟姊妹為錢爭執的那一段。
值得分開的四種角色
複雜的權限設計最後沒有人用。四種角色蓋得住幾乎所有家庭,而每一種都可以用一句話向那個人解釋清楚。
| 角色 | 需要看到 | 不應該做得到 | 由誰邀請或移除 |
|---|---|---|---|
| 記錄者(通常是負責協調的子女) | 全部:紀錄、藥物清單、覆診、文件 | 沒有東西被瞞住,但每一項改動都有署名與日期 | 自己;並與長者商定 |
| 家人讀者(兄弟姊妹、配偶、姑姐) | 日常紀錄、覆診、藥物清單;可以加自己的紀錄 | 修改別人的紀錄,或改動藥物清單 | 記錄者,並告知長者 |
| 受薪幫手(外傭) | 今日的更表、藥物清單、工作與「做完」的標準 | 臨床紀錄、財務細節、家人的私人筆記 | 記錄者;合約最後一日移除 |
| 醫護或護士 | 一份可列印的摘要:有什麼改變、目前藥物、近期事件 | 翻閱整份紀錄,或寫進家人的筆記 | 記錄者;按每段照顧期處理 |
| 長者本人 | 他想看的;最低限度是圈內有誰、關於他記錄了什麼 | 沒有東西——權限本來就是他的,可以給也可以收回 | 他自己 |
最後一行是家庭最常忘記的。紀錄講的是一個仍然在生的人,而這是他的資料,先於任何其他人。
邀請任何人之前,先問長者
大部分照顧圈都是在危機中建立的,由一個筋疲力盡、技術上什麼都無權決定的子女建立。邀請先發出去,對話之後才發生,或者根本沒有發生。
把次序倒過來。問長者:什麼可以分享、分享給誰、分享到幾時。如果長者跟得上這條問題,他的答案就決定一切,即使家人不同意。拒絕會帶來不便;不理會拒絕是另一類問題,而它對整個安排的破壞,比少了一則紀錄嚴重得多。
如果長者跟不上這條問題,家庭其實是在倚靠另一個人的判斷:醫護對行為能力的評估,或者監護令之類的法律安排。那是醫生與律師的事,不是群組裡的家庭投票,而老實承認這是最難的一種情況,比假裝 app 已經解決了它好。
法律框架並不奇特。健康資料屬於個人資料,在香港由《個人資料(私隱)條例》(第 486 章)規管其收集、使用與分享,個人資料私隱專員公署亦有發出指引。app 是這個框架內的工具,不是繞過它的方法。
開圈說明:五行的起點
每個圈都應該以一則說明自己來歷的紀錄開始,在第一次邀請之前寫好。十分鐘就寫得完,卻能預防兩種最常見的爭執:這是誰決定的,以及為什麼我看不到。
- 這份紀錄講的是誰,用家人自己的說法,包括長者想被怎樣稱呼。
- 長者同意分享什麼、分享給誰——情況許可的話,用他的原話記下。
- 誰是記錄者,以及記錄者生病或外出時由誰頂上。
- 刻意不放在紀錄裡的東西:錢、遺囑、舊怨。寫明排除在外,人才不會去尋找。
- 一個人如何離開這個圈,包括外傭合約完結的時候。
共用權限實際會在哪裡出錯
失守很少是技術問題,而是社交問題,而且在不同的家庭重複出現。
| 發生什麼 | 為什麼 | 處理 |
|---|---|---|
| 一個登入大家共用,因為邀請人感覺很麻煩 | 危機中沒有人有那十分鐘去設定角色 | 頭一個星期就為每人設定一個角色;共用登入等於決定不留誰寫過什麼的紀錄 |
| 兄弟姊妹讀到一則紀錄,在群組裡反應,而不是在紀錄裡 | 紀錄與對話住在不同地方 | 把決定留在紀錄裡,寫明決定與日期;在群組討論,然後把結果寫下來 |
| 外傭拿到權限,卻從不使用 | 介面不是她讀的語言,或者儲存前要先選資料夾 | 在本人身上試一次邀請,不是在自己身上試;記錄必須一按即完成 |
| 有人離開,權限從來沒有移除 | 名單沒有人負責,只會一直增長 | 記錄者每月一日看一次成員名單——一分鐘,一個決定 |
移除權限是設計的一部分
外傭合約完結、兄弟姊妹在一場爭執後退出、護士的參與隨照顧期結束。每一項都是正常的結束,而每一項都要是一個動作,不是一段漂移。
實際的規矩是當日移除,不是月尾移除。已經離開這個家庭的人,不應該讀得到今晚的紀錄;同樣重要的是,他不應該寫得下一則下一個人會相信的紀錄。
如果紀錄帶著歷史,移除就要與延續一併考慮。離職外傭上星期二寫的那一則,是當日發生什麼的證據;她有權寫,並不等於她有權繼續讀。大部分工具分得開這兩件事。如果你的分不開,移除之前先匯出一份摘要,讓家庭留住紀錄,同時結束權限。
照顧圈需要一位醫護在裡面嗎?
不需要常設,也不需要永久。醫護需要的是在照顧現場的一份摘要,不是一年的登入權。有用的做法是匯出:一頁寫明上次見面之後有什麼改變、目前藥物清單,以及家人想得到答案的問題。
這也是家庭紀錄誠實的界線。它記錄家人觀察到什麼、決定了什麼;它不會成為臨床紀錄的一部分,也沒有醫護有義務去讀。兩者不一致的時候,以臨床紀錄為準;而家人的紀錄仍然告訴你,不一致是幾時開始的。
對於分散在不同城市甚至國家的家庭,這個圈往往就是唯一的共同現實。在外地照顧父母講的,是一位在外地的成員真正可以承擔什麼,以及什麼必須靠信任交出去,而不是靠監視。
家庭關於照顧圈的提問
- 一個照顧圈應該有幾多人?
- 幾多人真的會付出,就幾多人,不要再加。四至六個很常見:一位記錄者、兩三位家人讀者、外傭(如有),以及長者。十二人的圈,通常是一張附帶焦慮的群發名單。
- 長者應該看得到全部嗎?
- 預設答案是應該,只有事先講好的少數例外——例如關於驚喜探訪的一則,或者正在評估的安全顧慮。暗中監察是另一種關係,應該明明白白說出來,而不是當成一個功能悄悄加入。
- 兄弟姊妹不肯用怎麼辦?
- 紀錄仍然成立:記錄者繼續寫,那位兄弟姊妹用他會用的方式,每星期收一份摘要。圈的重點是紀錄存在,不是所有人都要轉用。
- 照顧圈等於照顧計劃嗎?
- 不等於。照顧計劃是臨床或服務文件,說明需要什麼照顧、由誰提供。照顧圈是家人在那份計劃周圍的協調。兩者內容有重疊,但權威不應混淆。
這些說法從哪裡來
這裡的權限模型是行政性的;法律那一句,依據《個人資料(私隱)條例》(第 486 章)與個人資料私隱專員公署發出的指引。本文沒有任何部分可以代替關於行為能力、監護令或個別家庭法律處境的專業意見。
Easikin 是 SI(Superintelligence)·AI(artificial intelligence)的照顧同行 app,供家庭與照顧團隊使用:一位長者的紀錄、藥物清單與覆診放在同一份共享紀錄裡,權限按人設定,而不是按群組。如果你還在選工具,長者照顧 app 應該通過的六個測試就是先用來檢驗的清單。
延伸閱讀
- 長者照顧 app 應該通過的六個測試 — 包括權限那一項
- 照顧交接紀錄:五行格式 — 換更時圈內人讀到的東西
- 在外地照顧父母 — 在外地的成員可以承擔什麼,什麼要交出去
- 如何整理照顧資訊 — 圈內人共用的那個結構
- Easikin,照顧同行 app — 一份紀錄,按人設定權限
- Easikin 照顧者文章 — 其餘的實務指南
- SilverGuard Technologies Limited — Easikin 的母公司
- Legaris,家庭危機準備應用程式 — 圈內人應該找得到的那些文件
- Sanospark,長者認知訓練 — 可以與長者一起做,而不是關於他的事