協調

照顧圈 app:邊個睇得到什麼,由邊個決定、幾時收回

照顧圈 app 讓幾個人同時看到一位長者的紀錄,真正的工作是決定誰看得到什麼。四種角色:記錄者、家人讀者、寫日常紀錄的外傭、只收摘要的醫護。

作者: Easikin · · 閱讀需時 8 分鐘

照顧圈是一張人名單,不是一個群組

這個說法聽起來溫暖,而問題正正在這裡。照顧圈不是改了名的家庭群組,而是一組明確的人,每人拿到一位長者資料中明確的一部分,加上一條關於如何加入、如何離開的規矩。

這個分別重要,因為群組只有一種權限:所有東西、永遠、給所有曾經被加入的人。照顧紀錄不能這樣運作。外傭需要藥物清單與更表,她不需要關於遺囑的那一則,也不需要兄弟姊妹為錢爭執的那一段。

值得分開的四種角色

複雜的權限設計最後沒有人用。四種角色蓋得住幾乎所有家庭,而每一種都可以用一句話向那個人解釋清楚。

誰在圈內、每種角色需要什麼、不應該有什麼。
角色需要看到不應該做得到由誰邀請或移除
記錄者(通常是負責協調的子女)全部:紀錄、藥物清單、覆診、文件沒有東西被瞞住,但每一項改動都有署名與日期自己;並與長者商定
家人讀者(兄弟姊妹、配偶、姑姐)日常紀錄、覆診、藥物清單;可以加自己的紀錄修改別人的紀錄,或改動藥物清單記錄者,並告知長者
受薪幫手(外傭)今日的更表、藥物清單、工作與「做完」的標準臨床紀錄、財務細節、家人的私人筆記記錄者;合約最後一日移除
醫護或護士一份可列印的摘要:有什麼改變、目前藥物、近期事件翻閱整份紀錄,或寫進家人的筆記記錄者;按每段照顧期處理
長者本人他想看的;最低限度是圈內有誰、關於他記錄了什麼沒有東西——權限本來就是他的,可以給也可以收回他自己

最後一行是家庭最常忘記的。紀錄講的是一個仍然在生的人,而這是他的資料,先於任何其他人。

邀請任何人之前,先問長者

大部分照顧圈都是在危機中建立的,由一個筋疲力盡、技術上什麼都無權決定的子女建立。邀請先發出去,對話之後才發生,或者根本沒有發生。

把次序倒過來。問長者:什麼可以分享、分享給誰、分享到幾時。如果長者跟得上這條問題,他的答案就決定一切,即使家人不同意。拒絕會帶來不便;不理會拒絕是另一類問題,而它對整個安排的破壞,比少了一則紀錄嚴重得多。

如果長者跟不上這條問題,家庭其實是在倚靠另一個人的判斷:醫護對行為能力的評估,或者監護令之類的法律安排。那是醫生與律師的事,不是群組裡的家庭投票,而老實承認這是最難的一種情況,比假裝 app 已經解決了它好。

法律框架並不奇特。健康資料屬於個人資料,在香港由《個人資料(私隱)條例》(第 486 章)規管其收集、使用與分享,個人資料私隱專員公署亦有發出指引。app 是這個框架內的工具,不是繞過它的方法。

開圈說明:五行的起點

每個圈都應該以一則說明自己來歷的紀錄開始,在第一次邀請之前寫好。十分鐘就寫得完,卻能預防兩種最常見的爭執:這是誰決定的,以及為什麼我看不到。

  • 這份紀錄講的是誰,用家人自己的說法,包括長者想被怎樣稱呼。
  • 長者同意分享什麼、分享給誰——情況許可的話,用他的原話記下。
  • 誰是記錄者,以及記錄者生病或外出時由誰頂上。
  • 刻意不放在紀錄裡的東西:錢、遺囑、舊怨。寫明排除在外,人才不會去尋找。
  • 一個人如何離開這個圈,包括外傭合約完結的時候。

共用權限實際會在哪裡出錯

失守很少是技術問題,而是社交問題,而且在不同的家庭重複出現。

共用照顧紀錄四種反覆出現的失守,以及處理方法。
發生什麼為什麼處理
一個登入大家共用,因為邀請人感覺很麻煩危機中沒有人有那十分鐘去設定角色頭一個星期就為每人設定一個角色;共用登入等於決定不留誰寫過什麼的紀錄
兄弟姊妹讀到一則紀錄,在群組裡反應,而不是在紀錄裡紀錄與對話住在不同地方把決定留在紀錄裡,寫明決定與日期;在群組討論,然後把結果寫下來
外傭拿到權限,卻從不使用介面不是她讀的語言,或者儲存前要先選資料夾在本人身上試一次邀請,不是在自己身上試;記錄必須一按即完成
有人離開,權限從來沒有移除名單沒有人負責,只會一直增長記錄者每月一日看一次成員名單——一分鐘,一個決定

移除權限是設計的一部分

外傭合約完結、兄弟姊妹在一場爭執後退出、護士的參與隨照顧期結束。每一項都是正常的結束,而每一項都要是一個動作,不是一段漂移。

實際的規矩是當日移除,不是月尾移除。已經離開這個家庭的人,不應該讀得到今晚的紀錄;同樣重要的是,他不應該寫得下一則下一個人會相信的紀錄。

如果紀錄帶著歷史,移除就要與延續一併考慮。離職外傭上星期二寫的那一則,是當日發生什麼的證據;她有權寫,並不等於她有權繼續讀。大部分工具分得開這兩件事。如果你的分不開,移除之前先匯出一份摘要,讓家庭留住紀錄,同時結束權限。

照顧圈需要一位醫護在裡面嗎?

不需要常設,也不需要永久。醫護需要的是在照顧現場的一份摘要,不是一年的登入權。有用的做法是匯出:一頁寫明上次見面之後有什麼改變、目前藥物清單,以及家人想得到答案的問題。

這也是家庭紀錄誠實的界線。它記錄家人觀察到什麼、決定了什麼;它不會成為臨床紀錄的一部分,也沒有醫護有義務去讀。兩者不一致的時候,以臨床紀錄為準;而家人的紀錄仍然告訴你,不一致是幾時開始的。

對於分散在不同城市甚至國家的家庭,這個圈往往就是唯一的共同現實。在外地照顧父母講的,是一位在外地的成員真正可以承擔什麼,以及什麼必須靠信任交出去,而不是靠監視。

家庭關於照顧圈的提問

一個照顧圈應該有幾多人?
幾多人真的會付出,就幾多人,不要再加。四至六個很常見:一位記錄者、兩三位家人讀者、外傭(如有),以及長者。十二人的圈,通常是一張附帶焦慮的群發名單。
長者應該看得到全部嗎?
預設答案是應該,只有事先講好的少數例外——例如關於驚喜探訪的一則,或者正在評估的安全顧慮。暗中監察是另一種關係,應該明明白白說出來,而不是當成一個功能悄悄加入。
兄弟姊妹不肯用怎麼辦?
紀錄仍然成立:記錄者繼續寫,那位兄弟姊妹用他會用的方式,每星期收一份摘要。圈的重點是紀錄存在,不是所有人都要轉用。
照顧圈等於照顧計劃嗎?
不等於。照顧計劃是臨床或服務文件,說明需要什麼照顧、由誰提供。照顧圈是家人在那份計劃周圍的協調。兩者內容有重疊,但權威不應混淆。

這些說法從哪裡來

這裡的權限模型是行政性的;法律那一句,依據《個人資料(私隱)條例》(第 486 章)與個人資料私隱專員公署發出的指引。本文沒有任何部分可以代替關於行為能力、監護令或個別家庭法律處境的專業意見。

Easikin 是 SI(Superintelligence)·AI(artificial intelligence)的照顧同行 app,供家庭與照顧團隊使用:一位長者的紀錄、藥物清單與覆診放在同一份共享紀錄裡,權限按人設定,而不是按群組。如果你還在選工具,長者照顧 app 應該通過的六個測試就是先用來檢驗的清單。

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